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복지정보 활동지원제도 사각지대 ‘장애인 가정’

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작성자 기획송민정 댓글 0건 조회 1,863회 작성일 13-02-26 11:58

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‘휴...’ 한 가정 아버지의 한숨소리가 점점 커져만 간다. 불혹을 넘긴 그의 나이 46세. 그에게는 마음씨 착한 여우같은 아내와 토끼 같은 자녀 둘 이나 있지만, 어쩌다 ‘혼자 살았으면..’하는 마음이 들 때도 있다.

그는 손 하나 까딱 못하는 중증장애인이다. 양쪽 팔을 전혀 쓰지 못하고, TV 리모컨을 발로 켜고 끄는 것 밖에 할 수 없다는 이동건씨(뇌병변1급, 가명). 대구시 달서구 신당동의 작은 집이 그의 삶의 터전이자 유일한 활동공간이다.

네 식구가 함께 살 붙이며, 옹기종기 화목하게 살고 싶은 게 간절한 소망이지만, 그럴 수 없다. 한 가정의 아버지 동건씨는 장애가 심해 화장실 조차 혼자 갈 수 없기 때문이다. 양쪽 팔을 전혀 사용하지 못해 물 먹는 것 조차 누군가의 도움을 받아야 한다.

외출이라도 할라치면, 손이 아닌, 발가락으로 ‘낑낑’대며 전동휠체어를 조작한다. 간단한 외출조차 힘드니 자연스럽게 꺼려지고, 뇌병변 2급 아내에게 잔 심부름을 부탁하고 있다. 그마저도 중증인 아내에게 일일이 부탁하려니 마음이 쓰이는 건 어쩔 수 없다. 중학생 2학년, 고등학교 1학년 자녀들도 학업 때문에 밤이나 되야 겨우 얼굴을 볼 수 있다.

“삶의 낙이란 뭘까?” 하던 찰나에 장애인의 활동보조서비스가 생겨나며, 동건씨도 작은 희망이 생기는 듯 했다. 그러나 그에게 적용된 시간은 겨우 72시간. 무엇 하나 혼자 할 수 없는 그에게 하루 4시간정도(주말 제외)의 시간은 너무하다 싶다. 그나마도 사이버대학에서 강의를 받고 있어서 추가 학교활동 시간(12시간)이 추가된 결과다.

누군가는 “가족 둬서 뭐해, 아들 딸한테 부탁해봐”라며 혀를 끌끌 찰지 모르겠다. 하지만 동건씨는 차마 가족들에게 그 책임을 전가하고 싶지만은 않다.

동건씨는 “아내도 사실상 나를 돌보기 힘든 중증장애인이다. 아이들은 학교도 다니고 공부도 다니고 할 게 많은데 괜히 아이들까지 힘들게 하고 싶지 않다”고 토로했다.

그의 활동보조인은 “주말에는 활동보조를 안하는데, 주말이 지나고 월요일 날 오면 집안이 엉망이다. 요즘 애들은 집안일도 잘 안하지 않냐. 약이라도 사와야되면 부인이 일일이 해야 한다. 부인도 전동휠체어를 타는 중증장애인이라 사실 거의 못 한다고 봐야한다”며 “사는 게 말이 아니다”라고 말끝을 흐렸다.

이슬기기자
에이블뉴스
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